Les actions du CNRMAJ

La mesure 18 du plan Alzheimer 2008/2012 fut consacrée à l’identification qualitative et quantitative des besoins de lieux d’hébergement pour les malades jeunes.

Enquêtes et rencontres menées entre 2008 et 2012 

(sont exclus des enquêtes les personnes ayant un déficit cognitif antérieur tel que la trisomie, la schizophrénie, le trauma crânien, …)

• Enquête nationale CNRMAJ & Fondation Médéric : moins de 200 malades jeunes vivent en établissement et très majoritairement en EHPAD
• Carte de France 2010 des établissement ≥ 1 résident Alzheimer Jeune

• Réalisation d’un film documentaire 
• Premier séminaire de professionnels ayant de l’expérience en France 
• Paroles de malades jeunes  et 
• Que pensent les aidants de malades jeunes suivis en CMRR ?
• Que disent les conseils généraux ? Et en Belgique ?   Et au-delà ? 

Il est nécessaire de préférer un hébergement d’expérience de proximité plutôt qu’un hébergement très spécialisé disponible que dans quelques régions de France.

Conclusion de la secrétaire d’état Mme Montchamp suite au colloque national relatif à l’hébergement des malades Alzheimer jeunes qui s’est tenu à Lille le 16 mai 2011.

Réalisations

• D’un Focus sur les malades jeunes en EHPAD auprès de l’ANESM 
• Création d’une page spécifique sur les malades jeunes à destination des EHPAD sur le site de Mobiqual 
• Journée de formation participitative à destination des EHPAD 
• Mise à jour de la carte des EHPAD accueillant des malades jeunes 

Projet expérimental

Lieu d’accueil expérimental AmaDiem 

Vouloir améliorer l’offre aux malades jeunes, c’est votre cas ?

Vous cherchez à voir comme vous pouvez adapter votre projet d’établissement à ce focus malades jeunes.
Prenez contact avec le référent malades jeunes de votre région dont les coordonnées figurent dans le site. Ensemble faites vous connaître de nous après avoir accueilli au moins 1 malade jeune pendant au moins 18 mois, 2 ans à cette adresse : Marjorie Leroy.

Des régions « pilotes »

Avec une collaboration entre centre mémoire +/- UCC & EHPAD accueillant des résidents jeunes qui a débuté. Pour en savoir plus, prenez contact:

• Aquitaine  : Dr Sophie Auriacombe Intervention à la Réunion du Réseau des Consultations Mémoires du Nord Pas de Calais 
• Languedoc-Roussillon : Dr Denise Strubel
• Lorraine : Dr Thérèse Jonveaux. Compte rendus de réunion  et .
• Normandie : Catherie Goubert
• Nord-Pas de Calais : Dr Florence Lebert. Compte rendu de réunion 
• Rhône-Alpes : Dr Karine Collomb