Tout malade a le droit de connaitre son état de santé, et pourtant le diagnostic est souvent plus tardif lorsqu’il s’agit de personnes jeunes que de personnes plus âgées. Pour respecter le principe d’équité, comment permettre aux malades jeunes d’avoir plus vite une information sur leur santé sachant que le bilan est plus complexe et nécessite une expérience plus spécialisée ?
Le diagnostic chez un malade jeune peut être source de plus grandes privations de liberté car les personnes ont encore une vie active, conduisant, ayant accès à leurs finances, ayant des sports dangereux…, jusqu’où le principe de protection est il à privilégier au prix d’une perte d’autonomie ?
Par l’existence de formes génétiques chez les malades jeunes, certains descendants peuvent demander un diagnostic présymptomatique, mais comment bien accompagner ces personnes sachant qu’il n’y a pas véritablement de prévention à mettre en place ?
A voir et à écouter :
Colloque Alzheimer et malades jeunes – Approches et enjeux éthiques et sur Espace Ethique Alzheimer
vous retrouverez aussi des présentations sur le sujet dans le cadre de la 3° université d’été
Article dans LaCroix : « Faut-il faire un diagnostique précose de la maladie d’Alzheimer ? »
« Quand Alzheimer est rentré dans ma vie »
Articles sur le sujet :
Maladie d’Alzheimer et syndromes apparentés : spécificités des « malades jeunes », réflexions cliniques et éthique (Lebert F, Boitte P, de Bouvet A, Pasquier F.Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil. 2012 Mar;10:65-72)